The moon is mine

難病指定から自己治癒への道

初車椅子で病院へ 5

 

 

 

 

直ぐに近くにある大きな基幹病院へ紹介状を持って行きました。

一人で行けないので、娘に付き添ってもらって、、、。

駐車場から松葉杖で整形外科の窓口へ行こうとしたけど、なんと遠いこと、、。

まだ杖に慣れてないので「こりゃ無理だ」と思って娘に車椅子を取って来てもらい、初車椅子🥲  なんとも言えない気分だったのを覚えてます。

 

担当医の方はそこの整形外科部長でした。 しっかりしたベテラン感のある先生です。

私のMRI に画像を見て落ち着いた声で仰いました。

 

「貴方はステージ3a の タイプC Ⅱ  なります。」

 

その意味を以下のように教えてもらいました。

 

ここで言うステージは14 まであり、ステージ3の中でも 33a3b  とわかれています。

私の3a は 『圧潰が3mm未満の時期 』という事らしいです。

 

そしてtypeCⅡ  は 一番重症で『 壊死域の外側端が臼蓋縁を越えるもの』 です。

 

何だって⁉️

とう言う事は、ワタシはかな〜り重症患者じゃないの⁉️(-.-;)y-~~~

 

それを聞いた私は、

あっちゃ〜〜! えらいこっちゃ😳😳😳  

 

もう悲しくはないけど、どう対処するか頭が無駄にグルグル回ってた感じでした。

 

ワタシ  「治療法はないんですか⁉️

先生  「まぁ、この状況なら人工関節に置き換える手術になります。 手術自体は難しくないので2時間もあれば終わります。 それからリハビリしたら、皆さん元気に歩ける様になりますよ。」 

 

まるで「2時間で焼き芋出来上がるよ〜」ってな感じで簡単そうに言う。

まぁ、患者に不安を与えないように、ワザとそうしてるのかもしれないけれど、、。

 

ワタシ「!!!!!」 「手術はしたくないんです!  手術せずに治す方法はないですか⁉️

 

先生  「 壊死部分が少なければ、免荷をして、血流を良くしてたら戻る事もありますけど、貴方の壊死部分は結構面積が広いですからね〜、難しいとは思います」

 

先生的には、「まぁ、自然治癒は無理でしょ」 って言いたいのだと思いました。

 

でもワタシにとっては一大事‼️

そんな簡単に「あー、そうですか、ホネ🦴を取っ替えたらいいのね、オッケーよろしく👍」 とはならないでしょ普通!?

 

なので粘った。 

 

「血流良くしたら治る事もあるんですよね!?  何か方法探したいです!」と。

 

 

絶対手術したくないと言い張るワタシに根負けしてか、

 

先生「じゃあ3カ月免荷してみますか? その間は左脚は使わないようにしてください。 体重がかかると今潰れて無い所も潰れるかもしれませんから」

 

、、、という訳でその日から3カ月の 執行猶予 をもらって免荷生活が始まりました。

 

ここから経験したことない「歩けない」生活、いったいどうなるか不安だらけでした。

 

大腿骨頭壊死という病

 

 

 

 

ここで正式名称、『特発性大腿骨頭壊死』 について簡単に説明を書いておきます。

 

以下 難病情報センターの記述を引用 ↓

 

「特発性大腿骨頭壊死

大腿骨頭の一部が、血流の低下により壊死(骨が腐った状態ではなく、血が通わなくなって骨組織が死んだ状態)に陥った状態です。

骨壊死が起こること(発生)と、痛みが出現すること(発症)、には時間的に差があることに注意が必要です。

つまり、骨壊死があるだけでは痛みはありません。

骨壊死に陥った部分が潰れることにより、痛みが出現します。したがって、骨壊死はあっても、壊死の範囲が小さい場合などでは生涯にわたり痛みをきたさないこともあります。

 

治療法は下記の通り

(1) 保存療法
壊死の大きさや位置から 予後 がよいと判断できる場合や症状がない場合は保存療法の適応です。

 

(2)手術療法
自覚症状があり圧潰の進行が予想されるときは速やかに手術適応を決定します。若年者においては自分の関節を残す骨切り術が第一選択となりますが、壊死範囲の大きい場合や 骨頭圧潰が進んだ症例、高齢者などでは人工関節置換術が必要となることもあります。

 

 

、、、、という病気で、つまり壊死範囲の小さな軽症なら殆ど生活に支障がでないが、私のように壊死範囲が広くて痛みが出ている重症の場合は、自然治癒はほぼ無い指定難病です。

 

原因ははっきりと解明されている訳ではないですが、要因としてあげられるのは、ステロイドを多量に接種した方や(私のケース)、アルコールなども考えられる様です。

 

壊死しただけでは痛みは出ません。

その部分が圧縮、要は「潰れた」時に初めて『痛っ!』となります。

 

「アレは前兆だったんだな〜」と思える症状が発症の半年前くらいからありました。

それが前に書いた 踵の痛み です。

その時のMRI 撮ってたら何か出来たかもしれない、、と後悔しましたが、お医者さま曰く、早く分かっても潰れる時は潰れる、みたいです😖😖😖

 

でももし本当に潰れて激痛が来る前に、私が今やっている治療を始めていたら、結果が出るのは早かったかもしれないと素人ながら想像しています。

 

なので、ステロイドを一日に15mg 以上飲んだことのある方は、安心する為にも一度担当医に頼んでMRI を撮って欲しいと思います。 何もなければ安心して過ごせますからね😀😀

 

どんな症状でも同じですが、火種は小さいうちに消すのが一番です。

私は身体が教えてくれていた小さな「危険信号」を見過ごしていました。

どんな大きな病も、その病の種が大きくなる前に、必ず身体はサインをくれます。

これは色んな病気をした私が肌で感じている事実です。

 

せっかく知らせてくれている小さなサインをキャッチして、即対応するだけでその後の人生が大きく変わると思います。  

もちろん今は病気もある意味で「天からの贈り物」と受け止めています。

この考えに辿り着くまではずいぶん遠回りしましたが、、、。

そんな話も追々書いていきます、

 

 

 

病名宣告!

奇跡の治癒へ爆進中! 

人体に備わっている自然治癒力は想像よりも偉大だ! 

筆者の奇跡の軌跡↓

 

2019 年 2月  ネフローゼ、好酸化球肺炎で入院 

 

2020 4月  股関節に痛み

 

2020 年 5月 大腿骨頭壊死と診断 (車椅子&松葉杖生活)

 

2022年夏頃〜 歩く、階段昇り降り、仕事、家事 ほぼ問題なく出来る!

 

       (ジャンプやジョギング等、股関節に衝撃を与える事はNG)    

 

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ラッキーなことに3日後にMRI があいてるから撮れるというので、予約して大病院へ行きました。

 

その数日後、診療所へ結果を聞きに行くと、先生が開口一番、、

 

 

先生「あー、悪い方の予想が当たったなぁ、骨頭が壊死してるわ。」

 

ワタシ「コットウガエシ??」

 

 

 

何の事かさっぱりわからない😅

 

 

 

先生 「大腿骨頭壊死。 骨の一部分が壊死しとる」

 

ワタシ「エシ??? エシって、壊死??

 

先生 「そう、ネフローゼやった時に説明されんかったか? 薬の副作用で骨頭壊死の可能性があるって?」

 

ワタシ「ステロイドの副作用の話はありましたけど、めちゃ沢山あったから覚えてません、、、😅😅 」 

 

確かに腎内科の担当医から、こんな副作用の可能性があります。 とザーっと何項目もあるリストを見せてもらった記憶はある。  でもその時は半分人事のように捉えてました。

 

ワタシ 「先生、私どうなるんですかっ!?」

 

『壊死』って響きが良くない‼️    何それ⁉️

「壊死って骨が腐ってるって事?」 と素人はそう解釈しちゃう、、。

うろたえて責め気味の口調で😅先生に詰めよって尋ねると、先生は冷静に説明してくれました。

 

先生 「あのね、壊死って言っても骨の場合は再生する事もあるの。 まぁ、枯れ木で葉っぱが全部落ちても、栄養が行き届いたらまた葉が出てくるみたいな?  血流良くしてたら戻る人もいる。」  良い意味でちょいと軽い感じでそう話す。

 

ワタシ「じゃあ、ワタシ治るんですか?」

先生「ん〜、あなたの場合、結構範囲が広いからなぁ。 難しいかもしれんな。 けど、人工関節にかえたら普通に歩けるようになるよ。」

ワタシ「、、、、、、、、」

 

ジンコウカンセツ って‼️‼️

手術するの?  足ブッサー!と切って金物だかなんだか入れるって事⁉️

(この時私の頭の中は、映画で見た手術のグロい映像が浮かんでる🥶🥶)

 

ワタシ「嫌です! 私手術するのは、イヤです!!」

 

突然現れた衝撃の事実に軽いパニックになってました。

 

そうしたら急に「文字通り」血の気が引いて座ってられなくなりました。

まるで漫画みたいに、ホントに「サーッ」って音が自分で聞こえた気がするくらいでした。 で、突然「あら〜〜〜〜」って感じで倒れこみ、看護婦さんに抱き抱えられて、ベッドに寝かせて貰いました。

 

身体も脳も完全に現実受け入れ拒否! 状態になったんだと思います。

 

しばらくベッドで寝ていると、先生が松葉杖を持ってきて

 

先生 「これから足を使わない方がいいからこれを使いなさい。 MRI撮った大病院に紹介状書くからそこで手術の事も含めて聞いた方がいい」

 

私は絶望的な気持ちで はい と返事をして松葉杖の使い方を看護師さんに教わりました。

 

とても運転して帰れる状態じゃなかったので、家にいた娘に電話して来てもらいました。

看護師さんがから「お母さん助けてあげてね」 と言われて娘は状況が飲み込めないまま頷いていました。

家に帰ってから娘に一通り説明し「あ〜、もうイヤや〜、泣きそうや〜」と喚く私に娘が一言。

「今日は泣いてもええんちゃう?」

 

その言葉を聞いて泣きました。 これから始まる日常への恐怖と、娘のナイスな反応への感謝とういう相反するごっちゃな感情を持て余して、久々に泣きました😭😭😭

しばらくしたら気が済んで、とりあえず今日はもう寝よう、、と早めに寝ることにしました。

もちろん2階の寝室には行けないので、リビングに布団を敷いて。

そうやって長い1日が終わりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

発症の日

 

 

 

私は歩くのが結構好きで、何年もほぼ毎日30分ほどのウオーキングをしていました。

季節の移ろいを歩いていると直に感じられて好きなんです。

2019年の秋くらいから、歩いていると急に「ズキッ」とした痛みが左のかかとに走ることがありました。 

最初のころは「歩きすぎかな~」くらいに軽く考えていたのですが、だんだん頻繁にかかとが痛くなることがあって、ウオーキングの最中にその場で立ち止まってしまうことが年明けからちょくちょくありました。

 

そして2020年の春(4月中旬)、お風呂上りにテレビを見ていて、リビングの床から立ち上がろうとしたとき、「ズキッ!!!」 と経験したことがないような痛みが股関節に走りました。

「何!!???」 

ものすご〜〜い痛いんですけどっ‼️‼️‼️ 😱😱😱😵😵😵😵😵

何この痛み⁉️

 

まるでぎっくり腰の股関節バージョンやないの!!? 

 

完全に立ち上がれなくなって、その日は家人にたのんで1階に布団をおろしてもらって寝ました。

寝ているときは痛くないけれど、動くと強烈な痛みが‥‥‥。 寝返り打つのも大変であまり眠れなかったです。

 

翌朝、立ち上がるのも何かに掴まらないと立てない。

早速、以前から通っていた接骨院へ行きました。

 

、、、何で接骨院なんだ?  と今なら思う。

が、しか〜し!

その時のワタシは『ぎっくり股関節』だと思ってたから……😅😅😅

接骨院でちょちょっとやってもらえば治るだろう、くらいの感覚(その後すぐに甘かったと思い知るのだけど、、、)

 

壁をつたえ歩きしてやっとこさ車に乗り込み『あ~、右足じゃなくてよかった~』と思いながら運転していったのを覚えています。

 

接骨院では針もやってくれて、その時はなんとなく痛みがマシになったような気がして帰りました。

 

それから1か月、歩くのはかなりつらかった状況で接骨院へ週2、3回通い、毎回針を打ってもらったりしていました。 駐車場から院まで徒歩2分位のはずの所、倍以上時間かけて歩きました。  

でも1か月かけても一向に改善しない。それどころか悪化してる気がする、、。

ようやく『病院へ行こう』 と思い立ったのです。

『遅っ!!』 と思われるかと承知してますが、その時の私はホントにしばらくしたら治るんだと思い込んでいましたから…。 

まさか病気のせいだなんて考えもしなかった( ̄∇ ̄;) 

 

それで近所の整形外科のある診療所へ行ってレントゲンを撮ってもらいました。

レントゲンでは異常は見当たらなかったんですが、その時の先生がよかった。

「あなた、ネフローゼやってるなら一度MRI を撮った方がいい。 紹介状書くから行っておいで」 と言ってくださった。

 

次回へ続く、、

 

 

 

 

 

 

 

 

ブログスタート

 

 

初めまして、Honeyflower です。

なぜブログを始めるのか…。

 

私がこのブログを始める理由は、自分と同じ状況下の方々に私の経験が僅かでもお役に立てたら、と思いたったからです❕

 

まず、簡単に現在までの概略を書きますね。

私はある日腎臓を傷めてしまい入院しました。 ネフローゼです。

その日から1年間にわたり大量のステロイド剤、(プレドニン)を飲み続けて、その結果副作用で難病指定されている"大腿骨頭壊死症” になりました。

ステージⅢタイプCⅡ の重症です。

医師からは「手術で人工関節を入れるしか治る方法はない」と言われました😢

 

激痛と聞いたことない舌を噛みそうな病名! にかなりの衝撃を受けた私は、手術は嫌だ~~❕❕  とメンタル崩壊寸前⚡

ほんとにあの時は辛かった~~(´;ω;`)ウッ…

 

で、よく知らない病だったので、落ち着いてからネットで情報を集めようと調べ始めました。

……… が、ない! 全然ない!

完治した人ゼロ!?

 

いや、あるんですよ、「大腿骨頭壊死とは」 とか 「手術してこんなに元気になりました」「人工関節にしてよかった(Or 悪かった)」 とかなら…。 

 

私が欲しかった情報はそういうのではなく、「手術せずに自然治癒した!」 とか「セルフケアで歩けるようになった!」 などの経験談が読みたかったんです。

 

でも「自然治癒」 で検索しても「大腿骨頭壊死は自然治癒はない」 としか出てこない。 なんで??  一人もいないの?治った人???  

 

怒りと絶望感を持ちながら & 車いすと松葉杖の生活をしながら、粘りに粘って方法を探しました。

 

そして現在、発症から2年半半経っていますが、股関節に金属は入っていないし、骨は完璧なスタイル✨ではないけれど、何とか自力で歩いています。

 

一つだけヒットした治療院があって、そこは磁器治療などを使っておられました。

このことは又後日書かせていただきますね。

 

というわけで、私は欲しい情報を集めるためにかなり苦労しました。 同じような方々がもしかしたらおられるかもしれない、と思い何かのヒントになればなぁと願ってこのブログを始めることにしました。 

 

ただでさえ何か病気を抱えると、身体はしんどいし、メンタルも正常に保つのが大変なのに、情報集めるのに無駄な時間をかけるのはさらに辛い。

なので、できるだけ同じ病や他の病気で「治療は無理!」と宣告されている方々の、時間節約と希望が持てるようなブログにしたいと思っています。

 

「あんたは一生治らない」と医者から言われたとしても、「そのお医者様が治せない」だけであって、ほかの治療家、治療法なら治るかもしれないんです。 

少なくとも私は『自己治癒』目指して邁進中です!

 

「病院じゃなくても病を治す方法があるかもしれない」 と多くの方が考えて、治療の選択肢を増やしてほしいと願っています。

 

これから少しずつ、発症時からの経過をつらつらと書いていきます。

時々脱線話もあるかとはおもいますが、どうぞ宜しくお願い致します❕